Lupus en niños y adolescentes

Esta enfermedad autoinmune y crónica, caracterizada por la aparición de manchas en la piel, puede originar trastornos del estado de ánimo, aislamiento y falta de autoestima.

El lupus no es un compañero de viaje agradable para un niño o adolescente que está descubriendo la vida, y cuya forma de integrarse en la sociedad es a través de sus compañeros de clase y de sus amigos. Las actividades al aire libre a menudo están vetadas para ellos por el riesgo que entraña la exposición solar para la enfermedad lúpica. Esta limitación puede generarles una enorme frustración. ¿Cuáles son los límites físicos y los problemas psicológicos que se deben prevenir y vigilar en estos pequeños enfermos de lupus?

Se estima que sólo en Almería hay 700 casos de lupus y que cada año se diagnostican 50 nuevos casos, el 90% en mujeres. En España, se calcula que la cifra alcanza las 20.000 personas. Sin embargo, en niños y adolescentes, el número de casos no está bien cuantificado y se tiende a diagnosticar tarde. Se han llegado a detectar casos en etapas muy tempranas de la vida, a los cuatro y cinco años de edad, aunque también en la adolescencia. Y, como en los adultos, “la mayor parte de los afectados en la infancia y la pubertad son niñas”, informa Pepa Rodríguez, presidenta de la Asociación del Lupus de Almería (ALAL), que ha organizado la I Jornada Educativa sobre el Lupus, junto a la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Universidad de Almería (UAL), para profundizar en las características de esta enfermedad en la infancia y la adolescencia.

“Todavía se tarda mucho en diagnosticar el lupus. Son muchos los médicos que desconocen de manera certera la enfermedad”, insiste Rodríguez, quien defiende la creación de unidades de referencia de enfermedades autoinmunes para paliar los problemas asistenciales que sufren los afectados y aumentar el número de profesionales médicos con un alto grado de conocimiento de esta patología.

Precisamente, ése ha sido el principal propósito de la I Jornada Educativa de Lupus, impulsada por ALAL, y el motivo por el que se ha celebrado en el ámbito universitario: mejorar el conocimiento de la enfermedad entre los futuros profesionales que en algún momento de su carrera podrían encontrarse con ella, como educadores, psicólogos, voluntarios y personal de cooperación, enfermeros y fisioterapeutas. A todos ellos se ha dirigido esta primera “llamada de atención” sobre el impacto que tiene el lupus en determinadas etapas de la vida. También en la misma línea, el pasado 10 de mayo se celebró el Día Internacional del Lupus, para informar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo.

El sol, enemigo principal

Uno de los principales enemigos del lupus es el sol, ya que propicia la aparición de eritemas -manchas rojizas en la piel- y nuevos brotes de la enfermedad. Almería es una de las provincias españolas con más horas de sol y, por ello, un buen ejemplo de la tortura que puede llegar a ser para muchos afectados vivir en una zona favorecida por tan buen clima, especialmente si son niños o adolescentes. Cabe tener en cuenta que en las poblaciones españolas más soleadas, la mayor parte de la vida social se realiza en las calles.

Esta situación tiene el agravante de que la Seguridad Social no cubre la adquisición de los factores protectores adecuados sin los cuales estos niños y adolescentes no pueden salir a la calle. Sólo en algunos puntos de la geografía española están cubiertos, como sucede en Galicia y Navarra, explica Rodríguez.

Lupus y escuela

La incomprensión en la escuela constituye otro de los problemas a los que tienen que enfrentarse los niños y adolescentes con lupus.

Siga Leyendo http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2009/05/21/185427.php